Не каждый может понять, но каждый из вас может помочь славному мальчугану, малышу Ярославу Грицаеву. Это ребенок – СМАйлик, у которого тяжелый диагноз: спинальная мышечная атрофия 1 типа, совсем несмешная СМА. Диагноз редкий, и виной всему поломанный ген. Не сразу выяснилось, что оба родителя Ярика – носители этого гена, а это значит, что мальчик вошел в те самые 25% вероятности развития заболевания.
Малышу чуть больше годика, он все понимает, в его умные глаза родители не могут смотреть без слез, ведь времени для получения помощи катастрофически мало. НАДО УСПЕТЬ использовать ШАНС НА СПАСЕНИЕ.
Зарегистрирован первый в мире препарат для лечения СМА – Zolgensma. Препарат преобразует «поломанный» ген. Главный итог – ребенок, пройдя реабилитацию, сможет жить полноценной жизнью.
Вот только сумма просто заоблачная -160 миллионов рублей, ведь это самый дорогой препарат в мире. Для родителей Ярослава, как и для большинства россиян, она неподъемна. Это обычная семья, проживающая в Ставропольском крае. Папа Ярика – строитель, мама кассир в магазине.
Для них тяжелым испытанием было узнать диагноз долгожданного и любимого сына, но еще ужаснее осознавать, что помощь есть, но она недостижима.

Прости, сынок, что у нас нет миллионов, нет даже одного миллиона, – с болью в душе кричат мама и папа Ярослава. – Но в мире так много отзывчивых людей, которые уже помогли таким, как ты, и эти детки будут жить. Мы мечтаем и молим небеса, чтобы ты оказался в их числе.
Страшно слышать смертельный диагноз. Еще страшнее знать, что есть лечение, но где взять средства на спасительный укол. Боль, слезы, отчаянье, страх…
И снова свет в конце тоннеля, когда свою руку, после многочисленных отказов, им протянули 4 фонда «Счастливые дети», «Милосердие», «Право на жизнь», «Сбереги жизнь». Часть средств найдена, но это даже не половина, это чуть больше 7000000 рублей. Время в этой ситуации не ждет, оно неумолимо забирает у малыша силы. Но все вместе МЫ – СИЛА.
Сегодня волонтеры обращаются ко всем россиянам с просьбой о финансовой и информационной поддержке.
Выберите удобный для вас способ и любую сумму. ⠀
Все реквизиты оформлены на маму Грицаеву Наталью Александровну:
СБ 4274 3200 3011 2349 (привязана к номеру телефона мамы 8-905-465-64-75)
ВТБ 4893 4704 1366 1668
Тинькофф 5536 9138 4151 9321
короткий номер СМС для перевода денежных средств в Благотворительный фонд 3434 ЯРИК200 (где 200 – сумма пожертвования, она может быть любая) обязательно подтвердите платёж, иначе деньги не дойдут до получателя.
А еще можно сдать макулатуру, в рамках акции «Помоги спасти жизнь».
Приём небольшого объёма макулатуры производится в офисе компании Три-ка по адресу г. Кировград ул. Кировградская павильон у д.№7. Большие объёмы вывозим сами по предварительной договоренности по телефону 89122660209
Приглашаем принять участие в этой акции организации, школы, и дошкольные детские организации.
К акции подключилась и редакция газеты «Местные ведомости» и словом, и делом.
Все вопросы можно адресовать куратору проекта Оксане Кадниковой по тел. 89122660209

Последние новости:

Вылечить ген

Популярные записи